如果得了癌症，生活会怎么样？这个回答也许只有得了或得过癌症的人最有资格回答。万冬桂是中日友好医院中西医结合肿瘤科的医生，在她的诊室里每天都能看到来自全国各地的肿瘤患者。天南海北的人有着千百个版本的故事，这些故事关于疾病，关于痛苦也关于爱。

元月2日，2014年我的第一个工作日。眼下虽然已到了寒冬腊月季节，但却感受不到冬天的寒冷。

延续去年的惯例，我工作照常进行，通常周一出专家门诊或专病门诊，近半年周二、周四还出普通门诊。与专家门诊相对而言，普通门诊一般为病情稳定的老患者或家属，也就开些常规服用的药物或咨询什么的。

今天周四，诊室的病人比元旦前少了些许。由于医保费用的原因，上周患者尤其多，这也许是“中国式看病”特色吧。每到年底各大小医院人满为患，门诊量激增，门庭若市，热闹非凡，就像抢购年货似的，不管有病、没病，或是急性病、慢性病，都集中来医院抢开药物，特别是感冒药、消炎药、抗瘤药、降压药等倍受青睐，以致有些药供不应求。

上午9点左右，郑艳和往常一样，笑容可掬地走进诊室。记得当年她来找我就诊是2013年6月，当时她已辗转了好几家三甲医院，也正在接受其他医院的西医治疗，病情控制不太理想。

她和她的三个姐妹平时都是周一来看专家门诊，但因周一病人太多，不但病人等候时间长，我自己也从早忙到晚，有时连喝口水、上个厕所的时间都没有，中午吃饭也只是囫囵吞枣，匆匆忙忙。所以趁我出普通门诊的半年，我就让周一的部分老病人来看普通门诊，这样既给自己减负，又给患者节省了时间，当然还能省下9元的挂号费，服务质量不减，一举多得。郑艳是被疏散来看普通门诊的老患者之一，以前她是每个月来看一次门诊，改看普通号后，她要求每半个月来看一次，说这样能跟我多聊聊，及时调方。

郑艳落座后的第一件事就是忙着脱外衣，她并没有像其他病人那样穿得很严实，而只是一件枣红色毛衣套着一件薄薄的棉袄。即使这样，她还是面色潮红，额头上渗满了小小的汗珠，并不时拿着纸巾擦拭，不时拿着病历本煽风，一副典型的类更年期综合症表现(类更年期综合症就是指非更年期却出现更年期样症状或体征，如一过性潮热、异常汗出、心烦、失眠、急躁易怒等，常见于乳腺癌患者化疗或内分泌治疗过程中，与雌激素水平低下密切相关。目前郑艳接受的治疗就是诺雷得加依西美坦内分泌治疗)。她边煽着风边递给我一本崭新的病历本，解释道，旧本用完了，正好新年新气象，换一本新的。我要过她的旧本，把她的既往资料重新填写到新的病历本上。

她今年54岁，2005年6月确诊为左侧乳腺癌，在北京某三甲医院行乳腺癌改良根治术。病理为：低级别导管原位癌，肿瘤最大直径为1.5cm，分子分型属于LuminalA 型，腋窝淋巴结无转移，0/19。术后未行放化疗，仅服用法乐通内分泌治疗5年。

2011年2月常规复查时发现肿瘤标志物CEA增高，全身骨扫描及PET-CT检查诊断为胸椎、肋骨多发骨转移。常规给予双膦酸盐抗骨转移，并用TA方案(紫杉醇和阿霉素)一线化疗6个周期后病情进展。2012年5月借出原手术医院的病理切片至一家三甲专科医院会诊，结果提示为：高级别导管内癌，有小灶浸润，分子分型为Luminal B 型。二线化疗方案用希罗达加顺铂4个周期后再希罗达维持9个周期。因为希罗达手足综合症的毒副反应，于2013年2月改用诺雷得加依西美坦内分泌治疗。

2013年6月复查发现病情再一次进展，虽然无内脏转移，但骨转移病灶较前增多，第三、第五胸椎为新增病灶。外院专家意见不一，在继续双膦酸盐治疗的基础上，有人建议她停止内分泌治疗，改用化疗；也有人建议她继续原方案内分泌治疗，等到有内脏转移时再改用化疗；还有专家建议她可以继续内分泌治疗，但建议改用新药氟维司琼或依维莫司；另有专家建议配合局部放疗或骨水泥固定的手术以防止骨相关并发症的发生。所谓骨相关并发症是指骨转移患者发生骨痛、脊髓压迫而致相应部位的运动和感觉障碍、高钙血症等严重影响生活质量的并发症。

医学就是这样充满着很多不确定因素，每个大夫的主攻专业及其临床经验等都直接影响着临床决策。以目前医学的发展水平，这些方案对于郑艳来说也都是合理的。但哪个方案对她最优、最合适，就需要综合考虑各方面的因素了，包括疾病层面与患者层面，如有效性有多大、毒副反应的耐受性情况、经济承受能力等，需要与患者及家属充分沟通，选择一个对她最合适的方案才是最好的方案。就在她非常纠结，难以决定时，通过朋友介绍来找的我，希望我帮她出出主意，并配合中医治疗。

我仔细了解了她的病史及既往治疗情况，征求了她个人的意愿，考虑她只是单纯的骨转移，没有内脏转移和明显骨痛的症状，而且辅助内分泌治疗时无病生存期达5年以上，属于内分泌治疗敏感的类型，既往已做过一线、二线化疗，她本人对化疗又有排斥心理。所以，决定先继续行内分泌治疗。那么具体选择何种药物内分泌治疗，

依她的经济状况，选择每月1万余元的全自费新药确实是个现实问题，她没有额外的商业保险，又没有后续的慈善政策支持，要持续使用氟维司琼或依维莫司治疗，恐怕会直接影响到她家庭的基本生活，导致“十年努力奔小康，一场大病全泡汤”的结果。因此，最后商量决定还是继续用诺雷得加依西美坦内分泌治疗，同时双膦酸盐及中药治疗，密切随访复查观察。特别值得高兴的是2013年12月复查结果显示肿标正常，骨转移病灶明显修复，而且一般状况良好，生活质量按KAS氏评分标准能达90分以上，充分显示了中西医结合治疗的优势。她信心更足，整天乐呵呵的，还时常跟她的病友们一起组团旅游呢。

通过这半年多的接触，我感觉郑艳性格开朗，是一个大度、热情、明事理的人，今天边整理她的病历资料，边跟她半开玩笑地说，当初手术后如果把病理切片再拿到其他一家医院会诊一下，确定并非导管原位癌，而是高级别的、有局灶浸润的、Luminal B型的、肿瘤直径大于1cm的情况，这样就可能会给予辅助化疗4到6个周期，那就可能不会出现后来的骨转移了。话说到这，郑艳很认真地跟我说，当初拿到第二家医院的病理会诊结果时，她的亲属们都急了，全都指责第一家医院的误诊，甚至要诉诸法庭，索赔经济损失及精神补偿费。在当今这种医疗大环境下，患者或家属告医院、打医生的事不足为怪，更何况还有专业医闹帮你出谋划策，让医院赔点钱也不难。但是郑艳并没有这样做，在她的再三劝阻下，亲属们也理解她的用意，放弃了投诉。她说：“事已至此，你投不投诉，骨转移都已经发生了，眼下最重要的是积极治疗。过去的事已经过去了，没有必要跟过去较劲，这样只会增加自己的痛苦。给别人多一点宽容与理解，等于给自己多一份幸福与快乐。更何况在术后的5年多时间里，我过得安然自得，没曾遭受化疗的痛苦，也从无复发转移的担忧。”

多么朴实的语言，我听完后更是对她肃然起敬。

在此，我想从专业的角度说明一点的是，第一家医院的诊断也不一定是错误的，因为我们知道乳腺癌是一种高度异质性的肿瘤，同一块组织可能会出现不同的分化，在显微镜下，这一小块范围内的细胞可能是低级别的、原位的，而另一块范围内的细胞则可能是高级别的、有浸润的，更何况病理切片及染色的质量、诊断标准的改变、病理医师的经验等也直接影响病理诊断的结论。比如说对雌激素受体阳性标准的确定，在2012年之前，病理免疫组化结果细胞着色大于10%才诊断为阳性，而2012年以后则只要大于1%即可诊断为阳性。医学在不断发展，不同年代有不同年代诊治标准，每年有每年的指南更新。所以，出现郑艳这样的情况也是在所难免的。

郑艳这一事让我想起曾经经治过的一名李姓患者，她90年代初期确诊为乳腺癌，做过辅助化疗。因那时的内分泌治疗还不规范，病理对激素受体情况的检测也没那么重视，所以未曾内分泌治疗。2004年出现骨转移，这时乳腺癌的治疗水平得到了很大提高，大家对内分泌治疗也有了足够认识，所以我们把她当初手术时的病理蜡块找出来重新做了免疫组化检查，结果为激素受体阳性，为内分泌治疗敏感型，所以先后给予了一线、二线的内分泌治疗及后来的一系列化疗、中医药治疗等综合治疗，最后还是因为脑转移等严重并发症于2011年去世。在病人去世后不久，她丈夫竟然写了一封投诉信，指控我院病理科误诊，让他妻子延误了最佳内分泌治疗的时间，而致后来的骨转移、脑转移等，要求赔偿经济损失40余万元。医患办公室把投诉信转交给我科时，都让我们感到很震惊、心寒。回想他妻子在我科治疗的近20年时间里，我们给了她无微不至的关怀和精心的诊治，就是出现骨转移后也获得了很好的生活质量和7年多的生存。他和他妻子当初跟我们情同挚友，多次写感谢信或送锦旗以表达对我们的感激之情，怎么说变就变，最后却成了一纸投诉，而且还要那么高的赔偿金，真是不可思议。一个人难道为了钱什么情义都可以不顾了吗？当然，经权威部门认定，最后结果是属于无效投诉，他不但没有得到一分钱赔偿，而且还失去了我们这些曾经救过他妻子性命的朋友。有一次在大街上碰见我，都显得特别不好意思，一副非常内疚的样子。

今天跟大家一起分享这两则故事，目的有三。

一是表达对郑艳的敬仰之情。古人云：“以大度兼容，则万物兼济。”宽容是一种非凡的气度、一种宽广的胸怀、一种崇高的境界。宽容是对人和事的包容、接纳，是对别人的释怀，也是对自己的善待。郑艳的这种高贵品质使得她对待疾病也是那样的从容和超然，所以每一天都是那么的幸福与快乐。如今，她的病情得到了很好的控制，取得了理想的治疗效果。真心祝愿好人一生平安。

二是有感于当前的医患关系。因为种种原因，我们现在的医患关系多数是剑拔弩张，互不信任，互相提防。一方面，患者经常质疑医生的医疗措施是不是掺杂了自己的私利，只要有了不好的预后，不管医生是否违背诊疗规范，都要讨个说法，甚至诉诸于暴力。另一方面，医生为了尽量减少误诊漏诊，则多做检查；或者不想承担责任，不敢采取有效、对患者有利但可能要冒一些风险的办法。这种畸形的医患关系，结局只能是两败俱伤。医学的发展存在很大的局限性，对很多疾病还处于未知或认识不充分的阶段，更何况疾病本身千奇百怪，千变万化，在不同人身上，不同阶段会有不同的表现。我不能代表所有的医生，但有一点是可以肯定的，没有一个医生愿意看到自己的病人出现问题甚至死亡。大多数时候，医生和患者的目标是一致的，那就是战胜疾病，患者能得到康复的喜悦，医生也能享受实现自我价值和治病救人的快乐。

最后，希望大家从故事中得到一点经验教训。作为医生要认认真真对待每一个病人、每一张化验单、每一份检查，全面了解病情及患者躯体、心理及家庭状况等，综合分析，给患者提供一个规范化、个体化、人性化的诊治方案，遇到疑难病例，应及时提出科室讨论或多学科会诊或请教相关领域的专家。对于患者或家属而言，在遇到难以决定的情况时，一定多与你的主治医生沟通，充分知情，权衡利弊，或适当多咨询几家医院，多走访几个专家，以便做出最合理的选择，积极配合医生的治疗。中日友好医院中西医结合肿瘤科  万冬桂

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