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搜狐健康:神经内科矫毓娟:医患合力打响MS NMO患者保卫战(2014年9月26日)
人类能够区别于其他生物,大脑的进化是公认是核心因素之一。但是在我们的身边却有这样一群人,他们的大脑的一部分提前进入了休眠的状态,而且不再打算醒来。这样的患者我们称之为——多发性硬化(multiple sclerosis,MS)和视神经脊髓炎(neuromyelitis optica,NMO),在医学上,专业人士称之为“中枢神经系统免疫相关性脱髓鞘性疾病”。许多年来,由于这两种疾病临床特点相似,都可以有视神经炎和脊髓炎等表现,它们在大多数情况下还被统称为一种疾病。
但是,2004年美国梅奥医学中心(Mayo Clinic)发现了NMO患者血清中的特异性标志物,称为NMO-IgG抗体,2005年同一研究组报道了这是针对水通道蛋白4(AQP4)的自身抗体,所以又称为AQP4-IgG。至此,神经科学界公认了NMO与MS不同,是一种抗原抗体明确的独立性的自身免疫性疾病。
尽管医学界在不断探索两种疾病的不同,身患疾病的患者却无时无刻不在感受着疾病的伤害。
以多发性硬化(MS)为例,其症状大多在20-40岁开始出现,症状因人而异,可能持续存在或反复出现,而且同一患者在不同时期的症状也可能不同。精神疲劳,情绪忧郁,口齿不清、吞咽困难,视力受损:视线模糊、复视、丧失辨色力、失明,认知功能异常:注意力不集中、记忆力和判断力功能受损,感受异常:出现麻木、刺痛或灼热的感觉,运动功能失调:肌肉僵硬或痉挛、无力、瘫痪,丧失平衡感和协调能力:步履不稳、四肢颤抖、眩晕,膀胱和肠道问题:尿频、尿液无法完全排空、便秘、失禁,性功能障碍……让患者的生活苦不堪言。
而视神经脊髓炎(NMO)也伤人至深。NMO可分为两个大的种类,其一为急性视神经炎或球后视神经炎。急性起病者在数小时或数天内单眼视力部分或全部丧失,某些患者在视力丧失前一两天出现眶内疼痛,眼球运动或按压时明显,眼底可见视乳头炎或球后视神经炎。亚急性起病者1~2个月内症状达到高峰。极少数呈慢性起病,视力丧失在数月内稳步进展,进行性加重。其二脊髓病变以横惯性脊髓损害较为多见,包括有脊髓相应病变平面以下传导束型深浅感觉、运动障碍及膀胱直肠功能障碍,神经根性疼痛、痛性痉挛,Lhermitte征,高颈段受累者可出现呼吸肌麻痹症候。
事实上,MS和NMO在全世界都是棘手的难题,不仅在于诊断和鉴别上的不易,也因为很多患者对疾病缺少认识。
中日友好医院神经内科矫毓娟博士是少数曾在美国梅奥医学中心深入研究多发性硬化和视神经脊髓炎的中国专家,她倡导临床不同专业人士的协同,并且鼓励医患配合,共同解决疾病的问题。在中日友好医院神经内科定期组织的患友会上,来自中日友好医院眼科、影像科的专家会为MS及NMO患友和家属全面普及科学的防治和康复知识,帮助他们树立战胜疾病的信心。
当然医学上已经对MS及NMO有了一定的解决办法,而且除了现代医学外,中日友好医院眼科的金明教授还摸索出中西医结合解决NMO相关问题的方案,这些尝试让很多西医也翘起大拇指。
医学是不断进步的,对疾病的研究会为未来的我们带来更好的健康和生活。对于每个人来说,都只需要信任医生,相信科学。
中日友好医院神经免疫专病门诊介绍
中日友好医院自2006年设立了神经免疫疾病门诊,专门重点诊治多发性硬化、视神经脊髓炎、中枢神经系统脱髓鞘疾病、重症肌无力、吉兰-巴雷综合征、慢性炎性脱髓鞘性多神经根神经病、危重病性多发性神经病、血管炎、炎性假瘤、同心圆硬化等多种疑难疾病。至今我们已经接诊了大量的视神经脊髓炎和多发性硬化病例。该门诊主要出诊专家是具有多年神经免疫病临床诊治和科研经验的矫毓娟医生,出诊时间为每周二下午。
文章地址:http://health.sohu.com/20140926/n404687357.shtml