多发性肌炎和皮肌炎是一组主要累及皮肤和肌肉及重要脏器的自身免疫疾病，主要表现为特征性皮疹及肌肉无力，由于症状不典型导致误诊率极高，并可出现间质性肺炎、肿瘤等严重并发症。为提高大家对炎性肌病的认识，使广大患者尽早规范治疗，并搭建医患交流的平台，中日医院风湿免疫科于2018年5月18日下午举行了多发性肌炎/皮肌炎患者教育活动。

李嗣钊主治医师首先从流行病学、疾病分类、临床表现、治疗原则及用药选择等多个方面向到场的患者详细讲解了多发性肌炎/皮肌炎的相关知识，提醒患者在肌炎治疗过程中需要对肺间质病变进行评估、筛查肿瘤并预防感染。现场气氛活跃。讲座内容丰富、深入浅出，在场患者认真做笔记，并拿出手机拍照以记录精彩的幻灯内容。

李嗣钊主治医师

在场患者认真聆听讲座

此后，我科刘海燕护士为多发性肌炎/皮肌炎患者进行了生活方式的指导，比如避免光敏性食物，如何防晒，如何主动进行康复锻炼，以及针对不同类型的皮疹如何进行护理等等。在场患者纷纷根据自身体验与刘海燕护士进行互动交流。

刘海燕护士

讲座后，李嗣钊主治医师针对患者关心的问题逐个进行了耐心、细致的解答，在生活方式、用药选择等方面进行了个体化指导。

李嗣钊主治医师回答患者问题

经过在场医师及护士的详细讲解和介绍，到会患者均表示对多发性肌炎/皮肌炎有了比较全面的了解，并结合自身情况，了解了如何正确进行生活方式的调整，如何正确用药等。患者们纷纷表示此次病友会令大家受益匪浅。

今后，我科还将陆续举办风湿病系列病友会以加深患者对疾病的认识及自身管理。

(作者：左喻)