安宁疗护:有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。
本文转载自中老年保健杂志
撰文 樊碧发 刘波涛
编辑 保健君
随着医学的不断进步,我国人民群众的平均寿命逐步延长,而我国人群疾病谱也在发生着改变:逐渐以慢性病为主。
越来越多的人已经认识到,当病人罹患肿瘤或者其他严重疾病、死亡不可避免的时候,一味地强调延长生命的长度已经没有意义,反而是生命的广度和深度更值得追求。
而安宁疗护就是一种能够达到这个目标的有效方式,让生命可以有尊严地走完人生的谢幕阶段。
很多读者朋友可能对“安宁疗护”还不是太了解,今天我们通过下面这个故事帮助大家对“安宁疗护”有一个初步的认识。
张女士65岁,半年前因为“咳嗽伴痰中带血”到医院就诊。很不幸,她被确诊为“右肺上叶肺腺癌”。张女士当时的状态评分为1分(ECOG),医生咨询了患者和家属的意愿后,为患者进行了根治性肺叶切除术。另外,因为发现纵隔淋巴结转移,患者又去放疗科接受了局部放疗。
之后,根据临床治疗指南规范以及家属的强烈要求,又补充了4个周期的辅助化疗,患者如期完成了治疗计划。
但在治疗结束5个月时,患者突然出现右手无法持筷,继而出现右侧面瘫及右侧上下肢乏力,头颅核磁检查提示出现脑转移。
患者很快接受了伽马刀治疗,但症状并没有得到缓解,同时伴有面部麻木疼痛、严重的恶心和呕吐。家属计划让患者接受靶向治疗。
而患者在住院期间趁家属和医护不注意采取了极端手段——割腕自杀。幸而抢救及时,挽回了患者的生命。
在患者恢复的过程中,家属有很强的治疗意愿,即使医生建议患者不要再尝试任何抗肿瘤的治疗,而是应该接受安宁疗护,家属仍然反复纠结这几个问题:
“我们已经花了这么多钱,手术也做了,为什么还会转移?”
“安宁疗护是不是就是姑息治疗?是不是就是放弃治疗?这样做让我们怎么和周围的亲戚朋友交代?”
“最好不要让患者知道自己现在的病情,否则她精神会垮的!”
“还有什么治疗能治我妈的病?哪怕出国治疗都可以,我们想办法筹钱!”
……
实事求是地说,患者家属的心情可以理解,然而他们此时的举动对改善患者的生活质量是没有意义的。
就像世界卫生组织对健康的定义是“身体、精神和社会全面健康的状态,而不仅仅是没有疾病或不适”。
同健康相关联的是生命质量,它是对人的生命自然素质的社会性衡量和评价,它所衡量的是生命存在的生理功能状态,其衡量和评价的标准是生命个体存在的生理功能状态是否能过愉快、健康和有意义的生活。
生命质量已成为健康与医学领域研究和实践的重要概念和目标。
大部分研究认为,当人们解决了温饱问题后,就必定会关注生命的尊严和死亡的质量的问题,这就使得人类对生命的态度由过去的“繁衍和维系生存”的低层次,逐步进展到提高生命质量的高层次上来,这是一个社会文明程度的体现。
就像前文中说到的张女士,她已经处于疾病的终末期,在临终前她很需要有人能提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,帮助她控制痛苦和不适症状,提高她的生命质量,帮助她安详、有尊严地离世,这就是“安宁疗护”的内容。
张女士的家属们经过反复的商量后,最后把选择权交给了张女士,而张女士则很坚决地要求接受安宁疗护。
张女士住进医院特设的安宁疗护病房之后,医护人员和家属共同陪伴着她走完了生命的最后一程。
安宁疗护病房的陈设有如家庭内部环境,透亮的窗户可以让张女士享受到从早到晚的自然光线。
张女士适应了病房之后,慢慢把自己从诊断出癌症之后内心的煎熬、觉得是自己拖累了孩子的委屈、看到病友被抢救时浑身插满管子时自己的恐惧都一一告诉了医护人员。
而安宁疗护团队则告诉张女士,死亡是生命必经的过程,谁都不能避免,但我们不能人为地促进生命的结束,这会给家人带来巨大的难以解脱的痛苦。
同时,安宁疗护团队也与患者家属进行了沟通,告诉他们安宁疗护的本意,绝不是放弃生命,而是尊重生命的自然过程,尽量让患者在临终前过上最大主动的生活,减轻患者和家属的痛苦。在这个过程中,家属需要尊重患者的意愿,让患者有自己的选择权。
经过安宁疗护团队的治疗,张女士的精神慢慢好转,家属也逐步接受了现实情况,没有因为非要筹集进一步治疗的费用而让张女士的心理负担再次加重。
最后,张女士是在家人的陪伴下,安详地离开了人世。
从张女士接受的治疗过程,我们可以看到“安宁疗护”是怎样进行的↓↓
首先,由临床医生诊断患者已处于临终期,现有的医疗水平不可能使其痊愈。
之后,安宁疗护团队与患者及家属沟通,是否接受“安宁疗护”,即不进行气管插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,而主要针对不适症状进行处理,如针对患者的疼痛、睡眠障碍、尿失禁、水肿等症状进行疗护。
随后,心理疏导跟进治疗,帮助患者平静地面对死亡,完成心愿,也帮助家属接受患者离开人世的事实。
张女士的故事也是我国安宁疗护事业的一个缩影。安宁疗护的对象除了像张女士这样的肿瘤患者,还包括其他疾病终末期或老年患者。
2020年11月29日,在《中国缓和医疗发展蓝皮书2019-2020》发布会上,全国政协副主席韩启德表示,缓和医疗以及安宁疗护应被纳入基本医疗,这不仅是对生命的尊重,也是相关医保政策进一步完善的重要基础。这个发言表明了我国政府对安宁疗护发展的重视。
最后,让我们以19世纪肺结核疗养院创建者Edward Livingston Trudeau博士的那句深入人心的话作为结尾:“……有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。”
1.2022年,中日友好医院、北京协和医院相继成立了“安宁缓和医疗门诊”。
2. 《“十四五”时期健康北京建设规划》提出,到2025年,北京市二级及以上综合性医院设立老年医学科比例达到70%,每区至少设置1家安宁疗护中心,全市提供安宁疗护服务床位达到1800张。
3.本文的故事改编自《姑息医学的艺术与科学》(中南大学出版社,作者:刘巍、李萍萍、唐丽丽、张力等,2016年出版)的案例,感兴趣的读者朋友可以阅读该书以获得更多资讯。
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专家简介
樊碧发
主任医师,教授,博士生导师,中日友好医院疼痛科主任,全国疼痛诊疗研究中心主任。国家疼痛专业医疗质量控制中心主任,中华医学会疼痛学分会前主任委员、候任主任委员,中国医师协会疼痛科医师分会会长,中国中西医结合学会疼痛专业委员会主任委员,北京市疼痛治疗质量控制和改进中心主任,美国纽约州立大学客座教授等。《中国疼痛医学杂志》主编,《中华疼痛学杂志》总编辑等。先后发表论文100余篇,主(参)编专业书籍9部。享受国务院政府特殊津贴。
主攻方向:应用神经调控技术治疗神经病理性疼痛、癌性疼痛,以及慢性疼痛病的微创介入治疗。
刘波涛
中日友好医院疼痛科主治医师。兼任中国中西医结合学会疼痛学专业委员会青年委员、中国药物滥用防治协会精麻药品合理使用分会委员会委员、北京抗癌协会癌症及姑息治疗专业委员会青年委员、北京市疼痛质控中心难治性癌痛协作组委员。
擅长神经病理性疼痛(以带状疱疹后神经痛为主)的药物治疗和手术治疗、癌性疼痛的规范化治疗、骨质疏松症相关疼痛的规范化治疗、腰椎退行性病变相关性腰腿痛的综合治疗。临床研究方向为神经病理性疼痛的诊断和治疗。